Por Bruno Bazán
Entrevista a Matías Evan, Parte 2
La Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos fue fundada entre los años 2009 y 2010. La establecieron Mariana Iacono y Alejandro Pompei. Ninguno de ellxs se hallaba en los grupos de pares de adultos, ni en los grupos de pares de niños que nacieron con VIH y fue así que decidieron formar este grupo específico para jóvenes y adolescentes. Actualmente la Red se extiende a través de 700 personas en todo el país. Entre la biopolítica y el acompañamiento militante, Matías Muñoz nos habla sobre su experiencia en la Red y sus visiones del activismo VIH hoy.
A veces se piensa que hay que ser estudiante universitario para poder entender y aprender la parte biológica de la atención de las personas que viven con VIH…
Y un poco de eso hay… Con mi médico intercambiamos bastante sobre mi salud. Yo tengo bastante información, y él sabe que la tengo. Entonces mi relación médico-paciente sale un poco de la normalidad. Uno debería ejercitar la autonomía, ejercitar su derecho a opinar y decidir sobre su propio tratamiento, informarse para saber que existen diferentes tratamientos. Por ahí por alguna razón, a un médico le conviene darnos cierta droga (o marca), porque alguien le dijo que nos tiene que dar sólo una droga, o porque para él lo que nos está dando es lo mejor para nosotrxs, y nosotrxs no encontramos la forma de comunicarle que eso no nos está haciendo bien, o que tenemos efectos secundarios que no tenemos o ganas o la necesidad de bancarnos si sabemos que existen tratamientos alternativos a nuestro alcance.
Informarse hace que uno pueda vincularse de otro modo con los médicos, ¿no? Es decir, no ser sólo una persona que recibe órdenes y medicación, que por lo general funciona así el Sistema de Salud. Vamos cuando nos pasa algo y nos dan instrucciones…
Totalmente, funciona así. Con la particularidad que una persona con un diagnóstico de VIH va a tener un vínculo de mucho tiempo con el infectólogo/a. Entonces uno tiene que dejar el lugar de inercia de decirle sí a todo lo que le dice el médico y tomar un rol un poco más protagonista, decir “yo también sé lo que tengo”. Si bien es él la persona que tiene el saber experto, yo también sé un poquito, entonces debatamos. No es una relación de igual a igual, claro que no, porque uno confía que el médico sabe lo que hace.
¿Te pasó de pelearte con algún infectólogo?
No con el mío. Me peleé con alguno en las redes sociales, porque dicen barbaridades. Pero pasa muy seguido. y no está mal que pase, porque la relación con el infectólogo es eso: una relación, y puede no funcionar. Lo importante es saber que, si no funciona, te va lo podés cambiar. Hay gente que lamentablemente no puede cambiar porque no tiene otro, y eso es algo que hay que trabajar. Que existan más médicos capacitados para tratar el VIH, como los médicos generalistas. La clave está en el empoderamiento, sea tu médico, u otros médicos o quien sea, la clave está en saber que tenemos derechos y tenemos que hacerlos respetar.
Hablar de VIH en las provincias más chicas es bastante más difícil. Muchas veces las personas LGTB terminan migrando, ya sea por esta razón o por muchas otras razones también vinculadas a la discriminación.
Sí, migramos, es una realidad. Pero también es una realidad que hay personas con VIH en cada rincón del país. Es cierto que, con respecto a los maltratos en los consultorios, nosotros aquí en Buenos Aires tenemos un montón de opciones a donde ir. Pero sí pensamos en aquellas pibas y pibes que tienen un servicio de infectología en el que el médico es un wacho, y te tenés que atender con ese porque la medicación le llega a él, y él te la tiene que dar. Lo que nosotros hacemos es tratar de incluir este tema para que desde el Estado se capacite a los diferentes servicios de Salud.
Para un joven que vive con VIH por ahí es muy difícil ir al odontólogo, al ginecólogo, al proctólogo, y que estos médicos nos traten diferente sólo por tener VIH. Las normas de seguridad son las mismas para todos, el odontólogo debería limpiar sus instrumentos, los oftalmólogos deberían limpiar sus instrumentos como deben. A nosotros nos pasa que los profesionales que no están especializados ni formados sobre VIH, toman otras normas de seguridad. Incluso hay médicos que nos dan la mano con guante. Normalmente los servicios de infectología, para nosotrxs son los más amigables, pero tampoco es la panacea.
Uno por ahí piensa que tiene que terminar con el estigma en la sociedad y de repente te das cuenta que ni siquiera los médicos están preparados, aun con su conocimiento, para ayudarnos a las personas con VIH y las organizaciones a reducir el estigma.
¿Cómo es el asunto de las profilaxis?
Primero hay saber diferenciar las profilaxis, porque son dos: la de pre-exposición (PrEP), de la post-exposición (PeP).
La última es un tratamiento que se realiza cuando se tuvo una situación de riesgo. Por ejemplo, se rompió el preservativo y eyaculó adentro. O no usaste preservativo y tuviste relaciones con una persona que tiene VIH. La profilaxis post-exposición es una pastilla que lo que hace es impedir que el virus entre al cuerpo, y es un tratamiento de 30 días con las mismas drogas de un tratamiento antirretroviral. Esto es importante saberlo, porque es un derecho, debemos reclamarlo en caso de ser necesario. La ley lo cubre.
Por otro lado, la profilaxis pre-exposición es un tema más complejo. Es un tratamiento que se realiza de manera preventiva tomando una de las pastillas del tratamiento antirretroviral. La emplean para personas que se encuentra en “situación de riesgo constante” para prevenir el ingreso del virus. Aquí hay que acotar un poco esta categorización: situación de riesgo constante no significa no tener ganas de cuidarse con el preservativo en las relaciones sexuales o en el uso de drogas. Significa, por ejemplo, que, en una pareja serodiscordante, es decir, cuando uno tiene VIH y el otro no, toman la decisión de dejar de cuidarse y entonces puede empezar un tratamiento de PrEP. O también trabajadoras y trabajadores sexuales que tienen muchas veces dificultades en la negociación del uso del preservativo.
¿Y este tratamiento de PrEP también entra dentro de la ley de Argentina? ¿Es algo que debería pedirse?
No, en Argentina no está cubierta la profilaxis pre-exposición, y nosotros como organización tenemos una postura totalmente en contra. Creemos que existimos un montón de personas con VIH que no accedemos a la medicación eficientemente o a los últimos tratamientos, que reducen los efectos secundarios como para que se piense en comprar medicación para quienes no lo tienen. Porque si bien Argentina en relación con otros países de América Latina tiene una cobertura muy amplia de tratamientos, existen tratamientos nuevos a los que no tenemos acceso, al menos no en el sistema público.
Creemos como organización que el Estado debe garantizar la mejor atención a las personas que tenemos VIH. La prevención para el VIH es el uso del preservativo y es un método barato y efectivo cuando se utiliza correctamente. La PrEP no es barata, contribuye a la medicalización de la sociedad, hay un negocio enorme detrás y además, significaría una cantidad de dinero que debería destinarse a lo que todavía falta por hacer no solo para la prevención, sino para la reducción del estigma y la discriminación que desde el estado es poco y nada lo que se hace en este sentido.
¿Creés que puede haber un uso un poco liviano de la profilaxis pre-exposición?
Cualquier persona que hizo el tratamiento puede decir que no es algo sencillo. La PeP, por ejemplo, implica nauseas, mareos. Es un tratamiento antirretroviral, y puede tener todos los efectos que tiene ese tratamiento. La PrEP da pie a que se crea, en el imaginario colectivo, que como ahora el tratamiento es menos complejo y son una o dos pastillas por día, tener o no VIH no es algo significativo. No está bueno tener VIH, no está bueno tomar una medicación todos los días, no está bueno tener que ir al médico periódicamente y sufrir maltratos por parte del sistema de salud. Soy activista de la respuesta al VIH porque no quiero que otras personas tengan que pasar por esto, porque quiero cambiar la realidad de quienes ya estamos acá.
Continúa el 21/11/2016
