Entrevista a Matías Evan, Parte 1
La Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos fue fundada entre los años 2009 y 2010. La establecieron Mariana Iacono y Alejandro Pompei. Ninguno de ellxs se hallaba en los grupos de pares de adultos, ni en los grupos de pares de niños que nacieron con VIH y fue así que decidieron formar este grupo específico para jóvenes y adolescentes. Actualmente de la Red se extiende a través de 700 personas en todo el país. Entre la biopolítica y el acompañamiento militante, Matías Evan nos habla sobre su experiencia en la Red y sus visiones del activismo VIH hoy.
En Tucumán no me he encontrado con gente que públicamente sea parte de la Red
Primero, lo que me estás diciendo me encanta. En Tucumán la Red tiene un grupo de 10 jóvenes que funciona una vez al mes. ¿Por qué digo que me gusta? Porque para nosotros es esencial que se respete la confidencialidad de quienes viven con VIH, y muchas veces en las ciudades chicas suele ser un poco complicado. Yo tengo mi diagnóstico hace tres años, y el hecho de poder hablar de esto abiertamente, fuera de lo que son mis pares, fue un proceso muy largo que recién este año se está como liberando, y de a poco. Incluso es la primera vez que hablo con algún medio diciendo: “sí, soy activista de VIH” con mi nombre y apellido. Usualmente suelo hablar de esto desde el lugar en el que trabajo, en el Ministerio de Salud, en la Dirección de SIDA, en el Área de Derechos Humanos.
¿Cuánta información tenías antes de recibir el diagnóstico? ¿Cómo fue ese proceso?
Cuando tuve mi diagnóstico lo primero que hice fue llamar a mi ex novio, que en ese momento tenía 23 años, y lo primero que él me dijo fue “yo también, lo sé desde los 17 y no se lo había contado nunca a nadie” (no fue él quien me lo transmitió). En ese momento dejé de sentirme mal por mí y lo único que pensaba era cómo un pibe de 23 años hacía 5 años que estaba guardando una información tan valiosa y tan pesada para él y no podía decírselo a nadie. Eso me marcó, sentí la necesidad de hacer algo para que los pibes no tuvieran que cargar solos con esa mochila.
Yo en particular soy un sediento de información, de cualquier tema, y no soy de los que demonizan a Wikipedia, porque ahí por lo menos tenés un pantallazo… A mí me pasó que apenas recibí el diagnóstico entré a un blog, a un foro de México. Ese día estuve hasta las 6 de la mañana leyendo. Muchos y muchas somos así, que cuando nos pasa esto necesitamos informarnos. No quiero generalizar, pero conociendo experiencias de otras y otros sé que a muchos nos pasa. Y partir de eso uno se va formando.
Pero como consejo: nunca googleen. No hagan lo que hice yo. Hay muchas cosas malas en la web. Por ahí no es información mal intencionada, pero pasa que en estos treinta y pico de años todo cambió mucho. Podés dar con información vieja, de cosas que ya no son así. Siempre es mejor ir a la información “oficial”, por llamarlo de alguna manera. Por ejemplo, en la página web de la Dirección de Sida de Argentina hay una guía que se llama “Vivir en positivo”, un libro de 50 páginas, donde podés encontrar muchas cosas explicadas de modo muy sencillo.
Para un adolescente joven, recibir el diagnóstico es recibirse de adulto. Puede que suene fuerte, pero sí es una nueva vida, empezar a vincularse con el Sistema de Salud, empezar a hacer trámites con las obras sociales, cosas que la mayoría de nosotros no veníamos haciendo. Desde lo personal, a mi me ayudó a crecer mucho aceptar este proceso. Cada uno lo vive de un modo diferente, yo decidí usar lo que me pasó para hacer cosas buenas.
Muchas veces las personas evitan contárselo a los padres por el miedo que les puede generar, ya que ellos han vivido el surgimiento de esta enfermedad, rodeado de prejuicio.
Sí, creo que en eso hay una diferencia según las edades de los adolescentes y jóvenes positivos. Por ahí los mayores de 24 son más reticentes a contarle a su familia, y en cambio se abren mucho más a su entorno, amigos, compañeros de trabajo y demás. Y los menores de 24 son más abiertos a contarles a sus papás. Creo que esto también tiene que ver con que de a poco hay una mayor apertura. Claro que estoy generalizando, no todas las realidades son las mismas. A mí me costó dos años y medio contarles a mis padres y cuando lo hice todo resultó bien, me contuvieron. Pero la mayoría de las veces lo que te frena es el miedo a que los padres no entiendan. Imaginate que nosotros y nosotras, que somos “la generación de la información”, a veces no tenemos conocimiento sobre el tema, y es muy poco probable que nuestros padres y nuestros abuelos la tengan. Lo ideal sería que a la hora de contarlo a quien sea, estemos preparados para hacerlo. Pero muchas veces sólo pasa, y sale como sale. Porque no siempre uno está en una etapa en la que cuenta con herramientas para hacerlo. Contar que tenés VIH se vive como una segunda salida del closet, y así como no hay un manual para salir del closet, tampoco hay una forma de contar que tenés VIH.
¿Vos pensás ideas como “después del VIH siempre viene el SIDA”, “ser positivo te imposibilita mucho en la vida”, etc., siguen siendo fuertes hoy?
Sí, se piensa eso. La realidad es que el significado colectivo es ese. Lo primero que hacés cuando te dan el diagnóstico es empezar a contar cuánto tiempo te queda de vida, empezar a preguntarte qué vas a hacer y cuánto te vas a demorar para hacerlo, etc. Pero a medida que va pasando el tiempo te das cuenta que eso no es así. Bajás y subís el ánimo. A veces tenés un optimismo que te hace decir “listo, esto ya pasó, sigamos adelante”, pero también tenés algunas barreras concretas que son cosas que aún no están solucionadas, como el acceso al trabajo. Por ejemplo, está prohibido que se haga el test de VIH en los análisis pre-ocupacionales [Resolución 160 del 2015 del Ministerio de Trabajo], pero la realidad es que se sigue haciendo, y tenemos que pelear para que eso no pase, porque es parte de la discriminación y la exclusión social, que es fundamental erradicar para dar respuesta al VIH.
Clínica o médicamente la infección por VIH pasa a ser una infección crónica y si bien yo no te voy a decir que la gente no se muere de enfermedades relacionadas al sida porque te estaría mintiendo, la razón por la que la gente se muere hoy es porque el estigma y la discriminación hace que las personas rechacen su tratamiento de alguna forma. O porque no quieren ir al médico para que no los vean en la sala de espera, o porque no se sienten cómodos tomando la mediación porque alguien los puede ver, y me parece que la herramienta más grande para cortar con este estigma es presentarse tal cual uno es: decir “yo tengo VIH”. Poder decir que el VIH no se contagia, que se transmite, que lo hace por tres vías específicas, que no tengan miedo. Puedo trabajar, puedo ser amigo, puedo ser novio, puedo ser novia. Puedo hacer cualquier cosa teniendo VIH.
¿Creés que el hecho de compartirlo con tus amigos y tu entorno generó en ellos mayor conciencia sobre el HIV en general?
Sí, genera muchos cambios. A veces me siento como un capacitador, porque de hecho ese es mi objetivo: hablar del tema, explicar que no se termina la vida, que no se transmite con un abrazo, con un jabón o con un tenedor, para algunos que estamos más familiarizados sabemos estas cosas, pero no es así. Capacitar es una función que elijo como parte de mi activismo de VIH, para frenar la discriminación. Aunque sea una sola persona con la que compartís la información, es importante. En mi grupo de amigos hay mucha información, y me parece fantástico que por lo menos una vez al año vayan a hacerse el test.
Igual es necesario aclarar que no es necesario tener un diagnostico positivo de HIV para ayudar a generar un cambio. Publicando en Facebook dónde se hacen testeos de VIH gratuitos o divulgar información sobre eso ya estás aportando. Pero mucha gente no quiere ni poner Me Gusta ni compartir a una publicación que hable sobre VIH por miedo a que sus contactos piensen que lo tiene. Pero siempre que se divulga una información hay gente que la lee, aunque no comparta ni comente, la lee, y eso es importante.
¿La gente se vincula sexo afectivamente en la red?
La gente se vincula sexo-afectivamente en todos lados. Y nuestra red no es la excepción. En todos los grupos humanos la gente se vincula sexo-afectivamente. Contar que uno tiene VIH no es una obligación, uno tiene derecho a decirlo o no. Cuidarse es una obligación de todos y todas. Creo que, en nuestra red, o en otras donde viven personas con HIV, sucede que saltan ese paso tan difícil de plantearse si contarlo o no.
¿Hay muchos jóvenes que no llegan a la Red?
Sí. Muchas veces dicen “no, yo no necesito eso”, porque se piensa que es para venir a llorar con alguien. Pero la Red es un grupo en el que se puede hablar de todo, hay que desmitificar esa idea del grupo de pares. Si bien tenemos momentos emotivos en lo que alguno se puede enojar con el VIH -como con cualquier otro aspecto de su vida- en general nos juntamos a compartir muchas más cosas. Es venir y charlar, y por ahí decir “ah, te duele la cabeza por tomar esa pastilla”, “Ah, qué boludo, no sabía que les dolía a todos”.
También sobre cuándo contarlo, cómo contarlo, a una pareja sexual, o a una persona que estás conociendo, eso es típico. Y hablamos de este miedo, de lo importante de la confidencialidad. Muchas veces cuando estás con alguien y le contás vos no tenés absolutamente idea de lo que va a venir del otro lado. Puede venir un abrazo, un está todo bien, o puede venir una trompada, no sabés. Si hace dos días que lo conoces, no lo conoces. Si hace un mes que lo conoces probablemente ya tuviste relaciones sexuales y no le dijiste, por ahí reacciona mal. Y si hace dos años que lo conoces, “cómo se lo vas a ocultar por dos años”. O sea, siempre hay razones por las cuales puede estar todo mal. Entonces… a eso va la importancia de guardar la confidencialidad. Para muchos chicos esto es un secreto, y hay que respetarlo, puede ser muy marcador en su vida, porque todavía falta mucho. Yo creo que cada uno tiene sus propios procesos y no siempre tiene ganas que encontrarse con gente, así que se elige cuándo conectarse a la Red, o a otro grupo de personas que viven con VIH.
Nuestra mayor vía de ingreso son las redes sociales. Pero también hacemos como una especie de operativos con materiales gráficos o afiches que hacemos nosotros, para pegar en las salas de los hospitales y centros de salud. En la Marcha del Orgullo salimos a la calle para decir “esto existe; cuando lo necesites, estamos”. Lo importante es que nosotros tengamos la visibilidad suficiente como para que todos sepan que la Red está. Somos pocos los positivos que lo decimos públicamente, y necesitamos de todas las personas para compartir la información, para difundir que la Red existe.
Nos pasó que una compañera hizo una nota para una revista; tiempo después un chico nos contó que recibió su diagnóstico seis meses después de leer la nota… y ahí se acordó de que existía la red. Por eso me parece muy importante la visibilidad.
(Continúa el 14/11/2016)
Hay un grupo de la red de Jóvenes y adolescentes positivos, se pueden contactar a través de correo electrónico de jovenespositivos@gmail.com o mediante nuestra fan page que es FACEBOOK/ReddeJovenesyAdolescentesPositivos , también pueden seguirnos en Twitter @Rajap_ y nuestra web es www.rajap.org
